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Artículo original

 

Características sociodemográficas en cuidadores principales de pacientes operados de cáncer de cerebro

Socio-demographic characteristics in primary caregivers of patients with brain cancer surgery

 

Lic. Marlene Secada Jiménez1*,** https://orcid.org/0000-0003-0712-8333

Lic. Omayda Urbina Laza2*** https://orcid.org/0000-0002-1747-6916

Lic. Clara Mederos Collazo1**** https://orcid.org/0000-0002-9857-0532

Lic. Lino Alfonso Suárez1,3***** https://orcid.org/0000-0003-3444-5676

Lic. Javier Lazo Brito1****** https://orcid.org/0000-0002-6744-5202

Lic. Renier Morejón Cano1******* https://orcid.org/0000-0001-6485-0061

 

1 Universidad de Ciencias Médicas de Matanzas. Matanzas, Cuba.

2 Universidad de Ciencias Médicas de La Habana. La Habana Cuba, Cuba.

3 Hospital Universitario Clínico Quirúrgico Comandante Faustino Pérez Hernández. Matanzas, Cuba.

 

* Autor para la correspondencia: marlene.mtz@infomed.sld.cu

 

RESUMEN

Introducción: la atención al enfermo es llevada a cabo por una secuencia específica de la familia, por lo que esta es considerada un cuidador principal.

Objetivo: describir las características sociodemográficas en cuidadores principales de pacientes operados de cáncer de cerebro.

Materiales y métodos: se realizó un estudio descriptivo, retrospectivo, en un universo de 128 cuidadores principales de pacientes operados de cáncer de cerebro en el Hospital Universitario Clínico Quirúrgico Comandante Faustino Pérez Hernández, de Matanzas, entre 2016 y 2018. Criterio de inclusión: cuidadores que residían en la provincia y aceptación del consentimiento informado. Se excluyeron familiares de pacientes que fallecieron durante la investigación. Se aplicaron cuestionarios y entrevistas para caracterizar los resultados. Los mismos se analizaron en frecuencias absolutas, relativas, porcentual, en paquete estadístico de SPSS versión 20.0 en Windows.

Resultados: predominó el sexo femenino (79,68 %). El 100 % de los cuidadores principales residían en casa del enfermo. Prevaleció el nivel de escolaridad de técnico medio (35,93 %); 88,28 % de los cuidadores mantenían vínculo laboral, y 41,40 % eran hermanas de los enfermos. Dentro de las necesidades de aprendizaje del cuidador, el déficit de conocimientos sobre la enfermedad constituyó el 73,43 %.

Conclusiones: imperó el género femenino en los cuidadores con vínculo laboral, y con mayor incidencia las hermanas. Se evidenció la complejidad del cuidado en el hogar de los pacientes con secuelas, minusvalía progresiva producidas por la enfermedad, y que generalmente la mujer asume con más facilidad.

Palabras clave: cuidadores principales; sociodemografía; cáncer; enfermería.

 

ABSTRACT

Introduction: the care of the patient is carried out by a specific sequence of the family, catalogued as a main caregiver.

Objective: to describe the socio-demographic characteristics in main caregivers of patients who underwent a brain cancer surgery.

Materials and methods: a retrospective, descriptive study was carried out in a universe of 128 main caregivers of patients who underwent brain cancer surgery in the University Hospital Faustino Perez Hernandez, of Matanzas, from 2016 until 2018. Inclusion criteria: caregivers living in the province of Matanzas and giving the informed consent. The relatives of patients who died during the research were excluded. Interviews were made and questionnaires applied to characterize the results. They were analyzed in absolute, relative, and percentage frequencies in statistical packet Windows SPSS, 20.0.

Results: female sex predominated (79.68%). 100% of main caregivers lived in the house of the patient. The technician scholarship predominated (35.93%); 88.28% of the caregivers kept their employment bonds, and 41.40% were patients' sisters. The deficit of knowledge on the disease was 73.43% of the caregiver learning necessities.

Conclusions: female genre prevailed in caregivers with employment bonds, with higher incidence of sisters. It was evidenced the complexity of home care of the patients with sequels, progressive disabilities caused by the disease, generally assumed more easily by women.

Key words: main caregivers; socio-demographics; cancer; nursing.

 

 

Recibido: 21/12/2020.
Aceptado: 29/03/2021.

 

 

INTRODUCCIÓN

La atención al enfermo es llevada a cabo por una secuencia específica de la familia, por lo que esta se considera un cuidador principal.(1)

Cuidar a otros seres humanos es una conducta tan cotidiana como aprender a vestirse o a comer; de algún modo todos somos cuidadores y personas a las que se les puede cuidar.(1,2)

Atender y cuidar en el hogar a personas enfermas con cáncer de cerebro en fase avanzada, lleva implícito un rol de cuidados importantes dentro de la familia. En la actualidad esta situación genera dependencia —dada por la propia enfermedad—, ya que por lo general los pacientes presentan limitaciones físicas, deterioro de imagen física, cambios conductuales y afectaciones de carácter psicológico y social.(3,4)

Producto de esas circunstancias, los cuidadores principales se enfrentan a muchas situaciones complejas que requieren un conocimiento y una preparación, por lo que se identifican en ellos la necesidad de afrontamiento y adaptación recogida en el Modelo de Adaptación en Enfermería de Sor Callista Roy, unido a la Teoría enfermera del déficit de autocuidado, de Dorothea E. Orem, con cada una de las funciones del rol de cuidador, que contribuyen a elevar la preparación de toda persona que necesite y se disponga a ser un cuidador.(4,5)

El cuidador principa,l desde el punto de vista conceptual, es el que posee una condición integral, una buena relación afectiva con el enfermo, suficiente nivel de escolaridad para brindar comprensión, información y desarrollar las instrucciones educativas similares a la de una enfermera. Existen diferentes tipos de cuidadores: aquellos que son remunerados y otros informales, que responden a los cuidadores afectivos que son el objeto de este estudio.(6-8)

En la práctica, los cuidados paliativos como filosofía de tratamiento oncológico y cuidados para los pacientes con enfermedad avanzada y su familia, han dado lugar a ampliar el número de miembros que integra el equipo de salud, no solo en la Atención Primaria de Salud, sino desde su hallazgo y procedimientos en la Atención Secundaria de Salud, al incorporar a los cuidadores principales, quienes le proporcionan al enfermo apoyo informal y cuidados en el hogar.(6,9-13)

Diversos estudios han reportado que más del 86 % de los cuidadores principales de pacientes son dependientes, y cerca del 30 % tienen más de 55 años de edad, factor que incrementa la carga psicológica, económica y social con el cuidado del enfermo en el hogar, por lo que la necesidad de su autocuidado y atención es vital. Dada esas valoraciones, la investigación tiene el objetivo de describir las características sociodemográficas en cuidadores principales de pacientes operados de cáncer de cerebro.(9,14-18)

 

 

MATERIALES Y MÉTODOS

Se realizó un estudio descriptivo, retrospectivo, donde se incluyeron a todos los familiares que cumplieron la función de cuidador principal de pacientes operados de cáncer de cerebro, en la provincia de Matanzas, entre los años 2016 al 2018. Se conformó un universo de 128 cuidadores principales de pacientes operados de cáncer de cerebro. Los cuidadores principales y sus pacientes pertenecían a diferentes municipios, dado que el servicio es único en la provincia. Los criterios de inclusión que se tuvieron en cuenta fueron:

  • Ofrecer su consentimiento informado para participar en la investigación.
  • Cumplir funciones de cuidador principal de pacientes operados de cáncer de cerebro, en el período comprendido en el estudio.
  • Ejecución de acciones como cuidador principal, desde que comenzó el estudio de la enfermedad.
  • Cuidadores en condiciones físicas y psicológicas adecuadas para aplicar el instrumento.


Se excluyeron del estudio aquellos que no permanecerían en la provincia durante el tiempo que duraría la investigación. Se aplicó un cuestionario para la caracterización del cuidador principal. El objetivo fue describir a los cuidadores, teniendo en cuenta diferentes aspectos sociodemográficos y condiciones en las que desarrollaban el autocuidado y el conocimiento del cuidador de la enfermedad. También se consideraron las siguientes variables clínicas de interés del paciente:

  • Presencia de secuelas.
  • Discapacidades o minusvalías.
  • Dificultad para la comunicación verbal.

 

La permanencia de la enfermedad provocó lesiones estructurales y funcionales en el cerebro. Se consideran secuelas propias de la enfermedad y tratamiento de elección, por ejemplo, parálisis faciales, defecto motor (hemiplejia, que dificulta deambular), alteración de la imagen corporal, y disartria (que dificulta la expresión verbal).

Se utilizó para el análisis el paquete estadístico SPSS versión 20.0 en Windows, y frecuencias absolutas y relativas con técnica estadística de tipo descriptiva. Los resultados de las variables fueron representados en tablas. Se obtuvo el consentimiento informado de los cuidadores principales que participaron en el estudio, a quienes se les explicó el objetivo de la investigación y se les informó la posibilidad de retirarse de la misma si fuese su voluntad. El desarrollo de la investigación contó con la aprobación del Comité de Ética institucional. Los datos obtenidos fueron procesados solo por los investigadores, quienes se acogieron a los postulados del código de ética médica de Núremberg (1947) y de la Declaración de Helsinki (reforma de 1989).

 

 

RESULTADOS

El grupo de edad con más frecuencia en el estudio fue el de 40 a 49 años, equivalente al 41,40 %. El género femenino ocupó un 79,68 %. El 41,40 % de los cuidadores principales eran hermanas de los enfermos. (Tabla 1)

Tabla1. Características sociodemográficas de los cuidadores principales

Variables de los cuidadores principales

No.

%

 

Grupo de edad

30-39 años

30

23,43

40-49 años

53

41,40

50-59 años

32

25,00

60 años y más

13

10,15

Género

Femenino

102

79,68

Masculino

26

20,31

 

Estado civil

Soltero

33

25,78

Casado

91

71,09

Viudo

4

3,12

 

Escolaridad

Primaria

2

1,56

Secundaria

20

15,62

Obrero calificado

31

24,21

Técnico medio

46

35,93

Preuniversitario

3

2,34

Universitario

26

20,31

 

Ocupación

No trabaja
Trabaja

11
113

8,59
88,28

Jubilado

4

3,12

 

Parentesco

Hija

5

3,90

Hijo

0

0

Esposa

32

25,00

Esposo

17

13,38

Hermana

53

41,40

Hermano

0

0

Madre

13

10,15

Padre

2

1,56

Otros

6

4,68

 

En la tabla 2 se evidencia que el 73,43 % de los cuidadores de pacientes operados de cáncer de cerebro tenían desconocimiento de la enfermedad, lo que expresó la necesidad de aprendizaje no solo en este aspecto, sino de su autocuidado como cuidador principal.

Tabla 2. Características clínicas de algunas variables de los cuidadores principales

Algunas variables de los cuidadores principales

Variables

No.

%

Convive con el enfermo

No

0

0

Sí

128

100

Conoce la enfermedad

No

94

73,43

Sí

34

26,56

 

En la tabla 3 se muestra que el 76,56 % representó el cuidado por motivos de lazos afectivos, como también el 57,81 % tiene dualidad de cuidados.

Tabla 3. Motivos de los cuidadores principales para el cuidado del paciente

Motivos de cuidados

Motivos

No.
(n= 128)

%

Lazos afectivos

98

76,56

No tiene quien lo cuide

30

23,43

Cuidadores al cuidado de otras personas

No

83

64,84

Sí

45

57,81

 

En la tabla 4 se aprecia el estado de salud de los cuidadores, con enfermedades crónicas secundarias, pero también el debut en 5,46 % de afecciones complejas direccionadas por muchos factores de riesgo y por la sobrecarga a que son sometidos.

Tabla 4. Enfermedad asociada de los cuidadores principales

Enfermedades

No.

%

Hipertensión arterial

27

21,09

Diabetes mellitus

15

11,71

Diabetes mellitus e hipertensión arterial

12

9,37

Debut de hipertensión y diabetes

7

5,46

Debut de psoriasis

2

1,56

Artritis reumatoide

6

4,68

Asma bronquial

8

6,25

Ninguna

51

39,84

 

 

DISCUSIÓN

Los rangos de edad que prevalecieron en este estudio, se comportan de forma similar en varias investigaciones realizadas a cuidadores formales e informales en diferentes países, como el de Cerguera y Pabón,(12) donde predominan los grupos de edad desde los 40 a 60 años. En este estudio se demostró que se inician desde los 30 años de edad, donde se evidencia la responsabilidad del cuidador. Lo mismo se constata en el estudio de Cantillo-Medina et al.,(10) realizado en 2018.(1,2,9)

En 2016, Elers Mastrapa(17) hizo alusión al modelo de relación enfermera-paciente-cuidador en el Servicio Hospitalizado de Geriatría. En la investigación también se aprecia la similitud de las edades de los cuidadores, con mayor incidencia en los grupos de 40 a 49 y 50 a 59 años. Es evidente que en la provincia existe un índice de envejecimiento elevado, por lo que las familias establecen un orden de prioridad en las diferentes tareas en función de cuidador principal.(10,15-18)

La investigación registró el surgimiento del debut de enfermedades crónicas, como la hipertensión arterial y la diabetes mellitus. Esto demuestra la necesidad de velar por la salud de los cuidadores, debido a la sobrecarga a la que están expuestos. Existen evidencias de que en estos grupos de edad es más frecuente el inicio de esas afecciones, que de algún modo podrían estar asociadas a muchos factores, entre ellos el estrés que provoca las funciones de cuidador y la existencia de antecedentes familiares de la enfermedad. En el estudio de Garzón et al.(14) se muestran resultados similares respecto a la incidencia de estas patologías.

En el Anuario Estadístico de Salud 2017, se expone por años la incidencia de estas afecciones crónicas, asociadas a factores de riesgo como obesidad, sedentarismo, tabaquismo y estrés, entre otros.(3)

Similares resultados en relación con la prevalencia del género femenino en los cuidadores, se encuentran en numerosos estudios. Estas características pudieran considerarse como distintivas, debido fundamentalmente a factores culturales que en diversos países y contextos le han asignado a la mujer el rol de cuidar, ya que desde edades tempranas es entrenada y destinada al cuidado de los hijos.(18)

En muchas ocasiones, las cuidadoras afrontan grandes problemas de salud por el desconocimiento sobre las patologías y el temor a enfrentar al enfermo, dada la falta de capacitación y educación sobre aspectos asociados al cuidado.(17-19)

En este sentido, se plantea en la literatura que las mujeres han asumido el rol tradicional de cuidar como algo propio de su género, aunque la incorporación de las mismas a la vida social ha llevado aparejada la presencia del hombre en la función de cuidador, no en igual proporción que las féminas. Actualmente, se desarrollan en el país diferentes campañas y programas con vistas a brindar una atención a las mujeres cuidadoras.(11,12)

Hernández Bernal et al.,(18) en Colombia, hacen alusión a que históricamente es la mujer la encargada del cuidado de la salud y la vida de la familia; por lo general, es la única cuidadora que asume las actividades, con el desgaste que conlleva. De esa forma se manifiesta en el estudio, con la particularidad del desarrollo de un entrenamiento guiado por la enfermera desde los niveles de atención de salud.

Con relación al parentesco, se evidencia en otros estudios la coincidencia de la prevalencia de la hermana, esposa, y en último porcentaje los hijos. Es evidente, por las edades de la casuística, que los hijos en un porcentaje elevado son adolescentes, cursan estudios en becas internas, o son el sostén económico de la familia. Algunos se acogen a resoluciones laborales que favorecen la planificación del cuidado familiar en el hogar.(19,20)

Un estudio en España, revela que este país se distingue de la media europea por tener menor número de cónyuges cuidadores y tener más proporción de hijas.(17,19) Esto puede deberse a la llamada “reversión de roles”, donde los hijos reciprocan el cuidado y la atención recibida por los padres en el pasado, cuando estos enferman y/o envejecen; la existencia de lazos afectivos y de consanguinidad puede influenciar en un mayor grado de responsabilidad y compromiso con el rol que deben desempeñar.(16,20)

En el estudio se observó cuidadores con dualidad de cuidado, por el exceso de funciones que esto asumen; esto puede repercutir en su salud. Estos resultados coinciden con los obtenidos en un estudio referente a la función de los cuidadores informales de pacientes con demencia en Colombia.(12)

Con relación al nivel de escolaridad, los resultados obtenidos son similares a la mayoría de los estudios nacionales, donde se evidencia el alto nivel de escolaridad que predomina en la población cubana, factor determinante y positivo para la labor que deben desarrollar los cuidadores, ya que cuentan con más recursos y herramientas para afrontar mejor el cuidado y una mayor posibilidad para acceder a la información necesaria para asumir esta difícil tarea.(9,14,15,20)

Dada la incidencia de la enfermedad, y la presencia de secuelas, discapacidades o minusvalías, estos pacientes son totalmente dependientes del cuidador principal para satisfacer sus necesidades. Esto hace del cuidador una persona imprescindible y muy efectiva dentro del hogar de un enfermo de cáncer de cerebro, pero se hace necesario que este cuidador no descuide su autocuidado. Varias investigaciones exponen el papel del cuidador dentro del hogar.(13,14,16,20)

Las características sociodemográficas en cuidadores principales de pacientes operados de cáncer de cerebro, mostraron en este estudio la necesidad de conocimiento referente a la enfermedad de cáncer y al manejo de este tipo de pacientes, aspecto que facilitará un mejor cuidado del cuidador principal.

 

 

REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

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Conflictos de Intereses

Los autores declaran que no existen conflictos de intereses.

 

 

** Realizó la conceptualización, curación de datos, análisis formal, investigación, administración del proyecto, recursos, software, supervisión, validación, visualización, redacción del borrador original y redacción-revisión y edición.

*** Realizó la curación de datos, análisis formal, investigación, metodología, software, supervisión, y redacción-revisión y edición.

**** Realizó la curación de datos, análisis formal, investigación, metodología, software, supervisión, validación y redacción-revisión y edición.

***** Realizó la curación de datos, análisis formal, investigación, metodología, validación y redacción-revisión y edición.

****** Realizó la investigación, validación y redacción-revisión y edición.

******* Realizó el análisis formal, investigación, software y redacción-revisión y edición.

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