La ética en el paciente pediátrico portador de enfermedades crónicas no trasmisibles

Resumen

Un dilema importante en nuestra práctica médica pediátrica es la atención del niño portador de Enfermedades Crónicas no Trasmisibles, entidades que afectan permanentemente al niño, por lo que tienen limitaciones en varios aspectos de su vida, a las que se añade en muchos casos un pronóstico sombrío y a veces fatal; y que también repercuten en la familia y en el ambiente próximo en que éstos se desarrollan, generando en los padres y familiares múltiples interrogantes, lo que distorsiona toda la dinámica familiar y por lo que todos sus miembros deben encontrar en nosotros no sólo atención médica, sino además un gran respeto y comprensión que contribuya a disminuir la estigmatización que habitualmente condicionan estas enfermedades.
Se analizan los problemas éticos que involucran tanto al médico como a la familia, situaciones en las que se hace necesario tomar decisiones en las que el derecho a la autonomía no puede siempre ejercerlo el paciente pediátrico por razones obvias de la edad; y el uso del consentimiento informado; todo ello sin olvidar que por difícil que resulte en ocasiones, es ineludible regir nuestra actuación por los principios de la ética del médico pediatra en sentido general y máxime en el caso que nos ocupa, combinado con la ética del niño y de su familia, porque es un derecho social en nuestro sistema y un principio ético de nuestra medicina, que como expresara Fidel en el concepto de Revolución: “No debemos violar jamás”.