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ACTUALIZACIÓN TEMÁTICA
La CREEI y los retos de la capacitación en bioética ante nuevos y complejos dilemas de salud
CREEI and the challenges of training in bioethics in front of new and complex dilemmas in health
Dra. Hilda Romero Zepeda
Universidad Autónoma de Querétaro. Querétaro, México.
RESUMEN
Se pretende divulgar el trabajo para la formación en ética de investigación de la Caribbean Research Ethics Education Initiative (CREEI), y argumentar los retos de la capacitación en bioética ante nuevos y complejos dilemas de salud en Latinoamérica y el Caribe. La CREEI es un programa que puede ser analizado, mejorado y reproducido en los países asociados, para habilitar, en programas híbridos, la reflexión con perspectiva ética, la argumentación en la generación de planes, programas y políticas públicas sanitarias; la pertinencia social, la integridad y dignidad humana; y sobre todo, la actuación para garantizar el ejercicio de la autonomía individual y social, y la tutela de la comunidad que requiera el cuidado del otro, incluyendo humanos, no humanos y medio ambiente. Para ello se utilizan dos herramientas metodológicas principales, el pensamiento complejo de Morin, con estudio de caso y análisis de problema en el sistema educativo basado en el aprendizaje del estudiante y en el significado del fenómeno de estudio; y la casuística como metodología de la ética aplicada, que permite una ética alerta de la moral laica, plural, multidisciplinaria, incluyente o alternativa a otros métodos como el principialista, el personalista, el feminista, etc. Finalmente, el presente muestra los resultados a la fecha de la iniciativa de formación CREEI, el perfil de los participantes en dos generaciones, y los retos de reproducción, cambio o mejora que tiene el programa, atendiendo los requerimientos de los países asociados en materia de formación, capacitación y atención en salud e investigación actual.
Palabras claves: problema moral, crisis moral, formación ética, CREEI.
ABSTRACT
It is pretended to divulgate the academic work of the Caribbean Research Ethics Education Initiative, and to debate the Bioethics training challenges in front of new and complex dilemmas of health in Latin America and the Caribbean. It shows the CREEI as a program that can be analyzed, improved and replicated in partner countries to enable in hybrid programs (classroom and online education), the reflection from an ethical perspective, the debate in the generation of plans, programs and health policies; the social pertinence, the human integrity and dignity and, specially, the behavior ensuring the practice of the individual and social autonomy and the tutorship of the community requiring care from others, including humans, non-humans and environment. For this academic challenge, two main methodological tools are used, the complex thought of Morin, with case study and analysis of problem in the educational system, based on student learning and the significance of the phenomenon of study; and the casuistry as methodology of applied ethics, allowing an ethics watchful on secular, plural, multidisciplinary, inclusive moral or alternative to other methods such as the principlist, the personalist, the feminist, etc. Finally, the current work shows the up-today results of the training initiative CREEI, the profile of the participants in two generations, and the challenges of the program reproduction, change or improvement represent, taking into account the current requirements of the participant partner countries in the fields of education, training and care in health and research.
Key words: moral problem, moral crisis, ethics training, CREEI.
INTRODUCCIÓN
La Caribbean Research Ethics Education Initiative (CREEI por sus siglas en inglés) es un proyecto de iniciativa para la educación en línea de la Ética de la Investigación como estrategia para el desarrollo sostenible de los países de América Latina y el Caribe, considerando los grandes retos de la Bioética en el siglo XXI(1,2) a partir de los avances científicos y el desarrollo tecnológico en diversas áreas, pero en particular en las ciencias médicas, biológicas y genómicas, que generan los problemas y crisis morales(3) en la toma de decisiones de los diversos integrantes sociales sobre la muerte del individuo; la educación sexual, la violencia y perspectiva de género; los aspectos relacionados con la maternidad y la paternidad y sus determinantes, la procreación, reproducción asistida y políticas sociales reproductivas,(4) la ingeniería y tipificación del genoma humano; el trasplante de órganos, las políticas públicas, las metodologías de investigación para la generación de ciencia y desarrollo tecnológico, entre otros.
Para lo anterior, se ha propuesto una transversalización de la perspectiva ética en los diferentes planes y programas de formación profesional desde una perspectiva de ética social;(5) no obstante, se reconoce la complejidad de la reestructuración curricular y por ello, como estrategia actual se postula la capacitación profesional en ética aplicada; la conformación de comités de ética institucionales, hospitalarios y de investigación y, con ello, el logro de una guía y un apoyo a la conciencia del profesional, personal médico y de salud, así como del investigador; una protección social, individual y de los participantes en la investigación; una garantía publica; un elemento para fomentar una educación interdisciplinaria y multisectorial; y una parte esencial de la conciencia bioética institucional.
Se reconoce necesaria la conformación de grupos independientes, científicos, profesionales y de integrantes de la comunidad, con capacitación para la reflexión con perspectiva ética, cuyos niveles de actuación sean institucionales, regionales, provinciales, nacionales e internacionales; portadores de una alta formación técnica, disciplinaria, social y de una elevada rigurosidad metodológica.
La capacitación de los profesionales en temas disciplinarios de vanguardia y de reflexión es indispensable, como lo es la participación y trabajo de los integrantes de una comunidad, de los investigadores y de todo el equipo sobre la pertinencia social, que debe contemplar la congruencia, los criterios de selección de la actuación, y de riesgos y beneficios del sitio, de la comunidad o del individuo (distribución de los riesgos potenciales; en caso de poblaciones o de individuos vulnerables deben buscar la protección y la eliminación de los elementos de coerción y de intimidación, y la aplicación diferenciada de criterios éticos con diversas poblaciones).
El fin último sería por tanto la protección de las sociedades, de las y los participantes humanos, no humanos y medioambientales; analizar el conflicto de valores éticos, evaluar y coadyuvar a garantizar la justicia, la garantía de la autonomía en el caso de las poblaciones humanas y de la tutela en poblaciones humanas dependientes, no humanas y medioambientales; la revisión de los procedimientos y decisiones sobre los procedimientos de actuación; el seguimiento de los procedimientos y la actuación; el seguimiento de eventos adversos; la revisión de reportes, la evaluación de la actuación, y el resguardo de la información en donde generalmente se genera el conflicto entre el bien común y el derecho individual a la protección de los datos.
La CREEI es la propuesta de trabajo de capacitación profesional para la actuación con perspectiva ética de la investigación en América Latina y el Caribe, derivada de asociar tres instituciones educativas de tres países (la Saint George University, Granada, la Universidad Autónoma de Querétaro – México, y la Clarkson University- Estados Unidos de Norteamérica), para el desarrollo de programas de educación en ética de la investigación y de desarrollo de currículo. La iniciativa de cinco años fue diseñada para incrementar el número de profesionales con entrenamiento en ética de la investigación y en la enseñanza de la ética de la investigación.
La CREEI, específicamente, obedece al incremento de pruebas clínicas, de la participación de seres humanos y de la utilización de seres no humanos en proyectos de investigación en países de bajos ingresos, poniendo en riesgo a residentes del Caribe y Centro América, de México, y de América del Sur. En este sentido, se requiere proteger a los grupos vulnerables, incrementar la seguridad de los habitantes de esta región, asegurar el derecho a decidir o no la participación en estos proyectos; construir un sistema regulador y garante de la participación de seres humanos, y del uso de modelos no humanos y el medio ambiente; formar investigadores con conducta adecuada, utilizar herramientas de la ética aplicada a la práctica de la investigación; conformar comités reguladores de ética y educar en ética de la investigación.
El programa está diseñado para proveer sistemáticamente un entrenamiento a estudiantes para desarrollar desde una capacidad básica a una más compleja, a través de educación híbrida presencial y a distancia que permita un máximo de contacto a un costo mínimo, y esperando que la iniciativa sea sustentable en la transferencia de responsabilidades de capacitación a instituciones locales y personal académico institucional. En éste se espera proveer, mediante un programa hibrido conformado por dos estancias presenciales (pro-seminario y curso de cierre) y educación en línea a distancia, la capacidad de reflexión, argumentación, deliberación; herramientas para garantizar la calidad de reflexión en ética de la investigación, e incluso para la educación a distancia provista por los egresados a sus comunidades en el país.
La iniciativa de educación en línea a distancia permite la socialización de conocimientos de vanguardia y la formación profesional de alta calidad, que requieren incluso la habilitación de estructuras institucionales en los países participantes de los consorcios internacionales.
Este artículo pretende divulgar el trabajo académico que en materia de la formación en ética de investigación se está llevando a cabo bajo el título de CREEI.
DESARROLLO
De los retos en Salud y la complejidad de los dilemas éticos
Los nuevos problemas morales en las sociedades, sobre todo derivados de la generación de nuevos conocimientos, de su divulgación, del desarrollo científico, de los avances tecnológicos, de los procesos migratorios, de la globalización de la información, entre muchos otros más, no pueden ser resueltos en la actualidad con los referentes y códigos morales tradicionales. Es una realidad que las nuevas formas y prioridades de vida, y la sensibilización social para normalizar diversos elementos, ha provocado una baja capacidad reflexiva individual y social, así como una indiferencia ante la misma humanidad en relación a ella, a la persona no humana y al medio ambiente.
Desde el inicio de la vida, es necesaria la protección del individuo y la búsqueda de un bien común en la responsabilidad del desarrollo de las nuevas generaciones, que van desde la educación sexual y el reconocimiento de la perspectiva de género (no solo permitiendo la unión de seres humanos con fines reproductivos), y desde la capacidad de controlar la vida y la muerte, la fusión de gametos y la anidación del embrión, la planificación natal, hasta la actual capacidad científica y técnica que permite la tipificación de la información genética para detectar problemas previos al nacimiento desde el útero, con la consecuente toma de decisiones sobre la continuación del embarazo o su terminación; el cuestionamiento eugenésico que esto permite del que vivirá con una dependencia de por vida, un aislamiento social, una demanda sanitaria de por vida, la capacidad o no de razonamiento a que conducen algunos defectos congénitos como anencefalia o malformación del cierre del tubo neural; síndromes o trisomías como el Síndrome de Patau o trisomía 13 o vectores virales como aquel que genera microcefalia por sika.(6)
Pero también en el orden social; pareciera normal que algunas comunidades consideren los aspectos económicos como una razón o no de reproducción humana, considerando las expresiones de pobreza como una enfermedad social en donde no se deberían reproducir estas poblaciones, sin considerar la postura de la responsabilidad social y del bien común hacia estas poblaciones altamente vulnerables. Esto conduce a su vez a otras implicaciones. Las técnicas de generación de un nuevo ser, que van desde la inseminación artificial, la fecundación in vitro, el vientre subrogado, la adopción de embriones o la reproducción en parejas de un mismo sexo, también se constituyen en una responsabilidad social de reflexión, de generación de un marco jurídico, de asignación de presupuestos para la actuación institucional o incluso, la sencilla, pero con impacto económico y humano institucional, de incluir estos tratamientos bioclínicos/biomédicos/farmacéuticos dentro de los servicios de salud del estado a su población; y las implicaciones de formación profesional en el personal de salud para atender, decidir o excluirse de estas nuevas posibilidades.
Al final de la vida, en el proceso del morir, los avances científicos y el desarrollo tecnológico permiten crisis morales en la responsabilidad social de la persona al final de la vida, y en el mejor de los casos, de la tercera edad, de su ocupación, de la edad de retiro, de los derechos y obligaciones sociales de ellos y hacia ellos; de la pérdida o permanencia de la capacidad funcional, intelectual, autónomía de decisiones, y los marcos jurídicos legales para el ejercicio de su autonomía.
En salud se requiere reflexión sobre la responsabilidad social que permita o no una política nacional de protección para un envejecimiento saludable y ante la enfermedad, una capacidad o no de protección de la población al final de la vida; lo anterior acompañado de aspectos de atención de la salud, del bien morir, de la aprobación o no de procedimientos eutanásicos tanto activos como pasivos; de la reproducción humana postmortem, de la posibilidad o no del acompañamiento en el morir con un suicidio asistido; el cuestionamiento socioeconómico sobre condiciones de vida y calidad de la misma en una muerte digna, entre muchos otros más.
Durante la vida, los tópicos que requieren una reflexión y actuación con perspectiva ética son múltiples: prioridades nacionales para la formación integral de las y los individuos, con consideraciones de justicia y procesos de acciones afirmativas para el desarrollo de la persona; las políticas públicas tributarias y la prioridad de asignación de recursos a las poblaciones humanas, no humanas y medioambientales con requerimientos socioeconómicos específicos; la manipulación social o no en los conflictos de intereses de los tomadores de decisiones; las garantías otorgadas por medio de planes y programas de trabajo social para que, desde la individualidad, se tomen decisiones autónomas, y desde lo social se busque una ética cívica de actuación.(7,8)
El desarrollo científico y el avance tecnológico, así como el uso público de su beneficio, son aspectos que también requieren de la reflexión con perspectiva ética, desde los procesos que permiten el desarrollo científico, la necesidad de una actuación profesional con ética, hasta procesos metodológicos de actuación en investigación evaluados a profundidad, midiendo riesgos y beneficios de los participantes y el grado en que estos procesos comprometen o no la generación del conocimiento, la resolución de problemas, o la confianza en los resultados del proceso. Y en términos del avance tecnológico, el cuestionamiento de si todo lo que sea posible hacer debe hacerse, sus implicaciones y su afectación retrospectiva hacia los grupos sociales a lo largo de la vida humana, no humana y medioambiental, que requieren una vez más una constante de reflexión con perspectiva ética del problema moral, considerando bien los casos de estudio, o los principios de justicia, no maleficencia, beneficencia y autonomía.(6)
La formación transversal y la capacitación profesional
La formación transversal multidisciplinaria en perspectiva de género se ha propuesto como una estrategia de formación integral de la persona en el saber ser, saber hacer, saber aprender y saber convivir dentro de los pilares de la educación propuestos por Morín (Garza-González, 2015, comunicación personal). Esta propuesta, cuya herramienta fundamental es la capacitación del profesorado, permite que durante la formación de diferentes profesionales de la salud, en cada una de las asignaturas se aborden lo diferentes temas altamente técnicos de la asignatura, su comprensión y ejercicio, así como sus fundamentos teóricos, pero que a lo largo de cada uno de ellos se puedan analizar problemas sociales asociados a las diferentes disciplinas y se coadyuve a la reflexión con perspectiva ética de los mismos.
Esta reflexión se ha propuesto bajo la estructura pedagógica del Pensamiento Complejo (figura) en el Constructivismo de la Educación significativa basada en el aprendizaje del estudiante, y que para la ética se auxilia del uso de discusión de casos hipotéticos y casuísticos – aprendizaje basado en estudio de casos- y de problemas reales –aprendizaje basado en problemas- para su evaluación con perspectiva ética y para la discusión y recomendación final de actuación, que le permita a la comunidad académica tener bases en el saber ser y el saber hacer, en un futuro profesional que se encuentre en condiciones similares aunque los resultados puedan ser diferentes y falibles como permite la bioética al saberse dependiente del caso de estudio.(6)
Enfocados a la formación del profesional se encuentran los planes y programas educativos ofrecidos en las instituciones para la capacitación del personal que actualmente ejerce como profesores de las diferentes disciplinas; por lo tanto, la capacitación docente es una vía que podría conducir a cambios estructurales importantes en las naciones a partir de la transversalización de la perspectiva ética en la formación del profesional, pero que requieren el manejo de diversas estrategias para su transformación, considerando cuestiones que se propongan para la nación tales como la transversalización de la perspectiva ética, la educación para la paz, la perspectiva de género, la humanización de las ciencias médicas, etc.; ellas permiten la formación integral del profesional y que realmente colabore en reconstruir los países latinoamericanos que muestran evidencias de crisis sociales, económicas, políticas, sanitarias, tecnológicas, entre muchas otras, y que requieren retomar rumbo y construir confianza para dejar de pagar los altos precios sociales, económicos y políticos que se pagan cuando no hay perspectiva ética en el actuar.(7,8)
La estrategia inmediata, por tanto, es la capacitación de personas que tengan la capacidad a su vez de conformar núcleos académicos para la formación de otros profesionales en perspectiva ética; así, tanto la UNESCO como NIH-FOGARTY canalizan recursos humanos y económicos para la capacitación en América Latina y en el Caribe de estos núcleos básicos académicos, a través de cursos, talleres, foros académicos y diplomados Ad Hoc presenciales y a distancia, que apuestan a dotar de herramientas de análisis a sus participantes.(9,10)
El trabajo de formación transversal de las múltiples disciplinas del área de salud requiere de un programa federal de formación del personal, de la evaluación curricular de los programas utilizados en cada uno de los países, regiones, instituciones, que de acuerdo a las prioridades en salud, riesgos, avances científicos y desarrollos tecnológicos, pueda plantear programas al interior de sus instituciones y países que fomenten la ética aplicada y la bioética tanto profesional, hospitalaria y clínica, como de investigación. En este punto, es pertinente abordar el caso específico del programa de capacitación híbrido, presencial y en línea CREEI (ResearchGrant # R25 TW009731).(11)
La Iniciativa Caribeña de Educación en Ética de la Investigación (CREEI)
La CREEI, siglas en inglés de Caribbean Research Ethics Educational Initiative (Iniciativa Caribeña de Educación en Ética de la Investigación), financiada por Fogarty en el 2014 (ResearchGrant # R25 TW009731)(11), consta de tres socios académicos para la construcción del programa educativo para América Latina y el Caribe, pero que considera la participación de países hispanoparlantes de mediano y bajo ingreso. A la fecha, caribeños: Cuba y Puerto Rico; Centroamericanos: Costa Rica, Guatemala, Honduras y Panamá (no limitativo); sudamericanos: México, Venezuela, Guyana, Suriname y Guyana Francesa y Colombia (no limitativo). Los socios académicos son originalmente el Union Graduate College (con una amplia experiencia en formación a nivel de grado y posgrado de cursos en línea) como líder internacional; la Clarkson University con su misma función (Universidad privada); la Saint George University en Granada (Universidad privada con una red de colaboración académica en el Caribe, sobre todo angloparlante), y la Universidad Autónoma de Querétaro como Universidad pública del centro de la República Mexicana para participantes de países socios hispanoparlantes. (Gráf. 1)
El programa permite el trabajo en línea desde los diferentes países o ciudades e intereses que representan sus participantes en el programa, durante 42 semanas (dos presenciales, cuarenta en línea), que cubren conceptos de base filosófica, desarrollo de la ética, identificación de los problemas atendidos por la bioética, ética de las investigaciones a nivel clínico, social, hospitalario, a lo largo de la vida (inicio, durante y final de la vida), metodologías de la investigación, avances científicos y desarrollos tecnológicos que permiten nuevas crisis morales, tecnologías emergentes, posturas bioeticistas para la orientación social en la toma de decisiones, aspectos de la formación y capacitación, contextos pedagógicos, herramientas didácticas en el estudio de casos y en la discusión de problemas con perspectiva ética, etc., cerrando con políticas públicas, su conformación, aplicación y avances internacionales en materia de protección, así como estrategia para la investigación y control.
Los retos se constituyen en mantener una información multidisciplinaria de cada tema abordado; cada módulo da una guía sobre lecturas de forma diaria, considerando una carga de trabajo en aula virtual de dos horas, no más de 50 páginas semanales de lecturas necesarias y un blog de comunicación con el docente coordinador o docente invitado, experto en el tema de análisis, así como la riqueza del planteamiento, discusión e información entre las y los participantes de diferentes grados académicos, diferentes disciplinas diferentes lugares geográficos y diferentes instituciones laborales con diferentes intereses pero con un tema común: el avance científico, el desarrollo tecnológico, el desarrollo sostenible, y en ello la perspectiva ética para la protección del ser humano, no humano y medioambiental. Con lo anterior, el participante en el Diplomado Básico y en el Diplomado Avanzado en ética de la investigación que conforman los programas de capacitación de la CREEI, elabora semanalmente un reporte académico y un proyecto de transformación final, en forma de ensayos, comunicaciones breves, o proyectos de intervención que pueden ser utilizados para la publicación por el participante, y como ha sido ya el caso, para el establecimiento de redes internacionales o interinstitucionales de colaboración en materia de estudios multidisciplinarios de la ética de la investigación, o en materia de capacitación.
El programa utiliza referencias biblio-hemero-infográficas diversas que le permiten al participante el conocimiento de diferentes posturas con perspectiva ética, así como la comprensión de la identificación de riesgos en el avance científico, en el desarrollo tecnológico en la actualidad y en la investigación en grupos vulnerables; con esta perspectiva los participantes tienen la posibilidad de seleccionar el marco que más convenga en el abordaje de una problemática, así como la metodología conveniente para su abordaje y dictaminado; esto es, potencializando las herramientas disponibles pero observando la necesidad de análisis del caso de estudio de forma particular, con similitudes pero con contextos diferentes (ventajas de la casuística y del uso de herramientas que brinda la ética de principios, la ética personalista, la ética biocentrista, la ética feminista, la ética marxista, la ética utilitaria, entre muchas otras).(6) (Gráf. 2,3)
Finalmente, su profesorado ha participado en la revisión de los códigos éticos de investigación como el proveniente del Council for International Organizations of Medical Sciences(12); así mismo ha participado en la publicación de libros de autor, compilaciones literarias, direcciones de tesis de grado en pregrado y posgrado, así como trabajos de titulación profesional de especialidad, maestría; en foros académicos nacionales e internacionales, en la capacitación de profesionales de diversas disciplinas, en comités de ética, y en la formación de redes de colaboración interinstitucionales e internacionales para la investigación, formación de planes de estudios y recursos humanos, publicaciones, etc.
Una vez concluidos los procesos de capacitación de los participantes, se abren oportunidades para que a su vez multipliquen el programa en sus países e instituciones de origen, así como para que colaboren con las siguientes generaciones en capacitación de la CREEI.
La CREEI finalmente vincula a sus egresados con formación de posgrado multicéntrico también en modalidades híbridas presenciales y en línea, pero sobre todo ofrece diversidad en materiales académicos para que sus participantes, a su vez, los utilicen en su totalidad o puedan seleccionar aquellos convenientes a partir de su contexto nacional y cultural para su reproducción en las comunidades profesionales y científicas de cada país socio.
CONCLUSIONES
Las iniciativas de educación a distancia permiten la socialización de conocimientos de vanguardia y la formación profesional de alta calidad. Hasta hoy, estas iniciativas son fomentadas pero carecen de estructuras institucionales de respaldo pese a la necesidad de su existencia, y la CREEI, como iniciativa, permite la capacitación del personal que puede hacer cambios trascendentes a partir de su selección en liderazgo múltiple, para su reproducción posterior en sus diferentes comunidades. Este tipo de consorcios internacionales ha permitido potencializar el desarrollo institucional y el establecimiento de estrategias en un ámbito de gran impacto en seres humanos, no humanos y el medio ambiente, como es la salud, la educación y la actuación a través de la educación y políticas públicas diversas en los países asociados.
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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11- Fogarty International Center. Iniciativa de Educación Ética en la Investigación del Caribe (CREEI) [Internet]. EE UU: National Institutes of Health; 2014 [citado 15 Sep 2016]. Disponible en: https://www.fic.nih.gov/programs/pages/bioethics.aspx
12- CIOMS. Management of Safety Information from Clinical Trials. Report of CIOMS Working Group VI [Internet]. Geneva: Council for International Organizations of Medical Sciences (CIOMS); 2005 [citado 15 Sep 2016]. Disponible en: https://cioms.ch/shop/product/management-of-safety-information-from-clinical-trials-report-of-cioms-working-group-vi/
Recibido: 1 de diciembre de 2016.
Aprobado: 26 de junio de 2017.
Hilda Romero Zepeda. Universidad Autónoma de Querétaro. Hidalgo s/n, Col. Centro. Querétaro, Querétaro, México. Correo electrónico: phd.hromero@gmail.com
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