Introducción:
la ciencia moderna -en especial la enfermería- ha creado una actividad reconocida por más de cuatrocientos años, donde participa el cuidador para ofrecer asistencia integral al enfermo.
Objetivo:
identificar el nivel de preparación de los cuidadores principales de enfermos operados con lesiones malignas de cerebro.
Materiales y métodos:
estudio de intervención y desarrollo en el Hospital Universitario Clínico Quirúrgico Comandante Faustino Pérez Hernández, de Matanzas, entre marzo de 2016 y marzo de 2017. El universo estuvo constituido por 46 cuidadores de enfermos operados de lesiones malignas de cerebro. Los procesamientos estadísticos se representaron en frecuencias absolutas: porciento, media, desviación típica, varianza, valor mínimo y máximo.
Resultados:
predominó el grupo de edad de 50 a 59 años (30,43 %), y el sexo femenino ocupó la mayor incidencia (84,78 %). El 95,65 % representó el nivel más bajo de conocimiento antes del entrenamiento, y luego de este, el nivel medio ocupó el 73,91 %.
Conclusiones:
los cuidadores principales de enfermos operados de lesiones malignas de cerebro manifestaron satisfacción por el conocimiento.
Introduction:
modern science, especially nursery, has created a specialty recognized for more than four hundred years, where the caregiver participates to offer a comprehensive care to patient.
Objective:
to identify the training level of the main caregivers of patients with brain cancer surgery.
Materials and methods:
interventional and developmental study carried out in the Teaching Clinical Surgical Hospital Comandante Faustino Perez Hernandez, from Matanzas, between March 2016 and March 2017. The universe was constituted by 46 caregivers of patients with brain cancer surgery. Statistical processes were represented in absolute frequencies: percent, median, typical deviation, variance, minimal and maximal value.
Results:
50-59 years-old age group predominated (30.43 %), and female gender showed the higher incidence (84.78 %). 95.65 % had the lowest level of knowledge before the training, and after it, medium level was 73.91 %.
Conclusions:
the primary caregivers of patients with brain cancer surgery stated their satisfaction for knowledge.
- preparación;
- lesiones malignas;
- cuidador principal;
- enfermeras.
- training;
- cancer injuries;
- main caregiver;
- nurses.
INTRODUCCIÓN
La ciencia moderna -en especial la enfermería- ha creado una actividad reconocida por más de cuatrocientos años,1 donde participa el cuidador para ofrecer asistencia integral al enfermo en el hogar, con la atención de enfermería.2,3
En la historia de la humanidad se ha fortalecido la actividad científica donde persiste la identificación de dificultades, que en su mayoría son manifestadas por el propio cuidador, como el temor al ofrecer cuidados para proporcionar calidad de vida a los enfermos.1,4
La Organización Mundial de la Salud tiene concebido, hace varias décadas, el orden de prioridad para el desarrollo y la investigación del comportamiento de las enfermedades malignas. En Cuba, las lesiones malignas de cerebro constituyen una preocupación creciente, ya que son la segunda causa de muerte después de las enfermedades cardiovasculares.5-8 Por ello se hace necesario actualizar el conocimiento sobre la preparación de los cuidadores principales de enfermos operados de lesiones malignas de cerebro.
La familia en condición especial de cuidador se ha considerado por siglos como una fuente primaria que proporciona la unidad, armonía y equilibrio, valorada como el eje central del conglomerado social.1-3 En el estudio se sintetiza el déficit de conocimiento de la enfermedad y las atenciones que debe enfrentar el cuidador principal, como también la necesidad de enfrentamiento y adaptación, dados los cambios que puede originar, con secuelas irreversibles o no, al enfermo desde que se diagnostica y se establece algún proceder.6,9-11
Las acciones a desarrollar por la enfermera para guiar al cuidador principal en su función, se fundamenta en el modelo de adaptación de sor Callista Roy y en la Teoría de Enfermería del Déficit de Autocuidado, de Dorothea Orem, que explican los modos en que los enfermeros pueden atender a las personas y orientar al previsor -como agentes del cuidado dependiente en aquellas personas que aceptan y desempeñan la responsabilidad de cuidador-, y donde se define el concepto de cuidador principal desde la teoría considerada en esta investigación.2-4,12-14
Roy, en sus postulados, alega que “una profesión que se dedica a la atención sanitaria y que se centra en los procesos humanos vitales y en los modelos que han de seguir, le da importancia a la promoción de la salud de los individuos, de las familias, de los grupos y de la sociedad en general”;3 podrá lograr su participación en el rol de cuidador principal, que resulta de vital importancia.11
El apoyo familiar en todas las actividades orientadas por la enfermera, es una guía que experimenta con empatía, confianza y seguridad en sus actuaciones con vistas a mejorar la calidad de vida.15,16
La enfermera, desde la observación como herramienta para la determinación de acciones, planifica los medios de enseñanza práctica para el cuidador que no tiene conocimiento alguno, como también el modo de enfrentar una enfermedad con carácter progresivo, que provoca incógnitas familiares.17-20
En el estudio se aprecia la necesidad de que el cuidador asuma una actitud responsable ante los retos que implica esta enfermedad, puesto que se evidencia la dificultad de enfrentamiento y adaptación ante el diagnóstico de lesiones malignas de cerebro.
La investigación tiene el objetivo identificar el nivel de preparación de los cuidadores principales de enfermos operados de lesiones malignas de cerebro.
MATERIALES Y MÉTODOS
Se realizó un estudio de intervención y desarrollo, constituido por un universo de 46 familiares en función de cuidador principal de enfermos operados de lesiones malignas cerebrales, entre marzo de 2016 y marzo de 2017, en el Hospital Universitario Clínico Quirúrgico Comandante Faustino Pérez Hernández, de Matanzas.
Criterios de inclusión: familiares identificados como cuidadores principales de pacientes operados de cáncer cerebral, residentes en la provincia; haber aceptado el consentimiento informado, y que se cumpla con los principios éticos.
Criterios de exclusión: cuidadores de enfermos no tributarios a la intervención quirúrgica, o traslado del enfermo.
La investigación se estructuró en dos etapas:
La primera etapa respondió a un estudio descriptivo, y estuvo dado por la identificación del nivel de conocimiento de los cuidadores involucrados en el estudio.
Para la adquisición de la información se realizó una encuesta de cinco preguntas. Durante la ejecución, la enfermera estuvo presente haciendo cumplir los principios éticos, así como la confirmación del consentimiento informado para iniciar la investigación con el cuidador principal. Se realizó una entrevista semiestructurada para explorar el nivel de conocimientos referentes a la enfermedad y la disposición para asumir el rol de cuidador. Esta se inicia desde el anuncio del ingreso del enfermo hasta el egreso.
Las variables del estudio comprenden: edad, por escala de 10 años (20 a 29, 30 a 39, 40 a 49, 50 a 59, 60 a 69), sexo (femenino y masculino), nivel de escolaridad, nivel de conocimientos (bajo: no recibió información, medio: recibió alguna información, y alto: recibió información), y disposición para asumir el rol como cuidador (conoce todo lo que debe: muy adecuado, conoce mucho: bastante adecuado, conoce un poco: adecuado, conoce muy poco: poco adecuado, y no conoce: inadecuado).
La segunda etapa de la intervención consistió en el diseño y evaluación de la preparación. Se inició con la técnica participativa “Lluvia de ideas”, y se valoraron expectativas de cuatro temas a impartir, entre los que figuraron el conocimiento y actualización sobre las enfermedades malignas de cerebro, estilo de comunicación, importancia del rol del cuidador y necesidad del autocuidado. Unido a estos resultados, las consideraciones permitieron la evaluación final contenida en el sistema de instrucción de la enfermera ofrecido al cuidador principal.
La actuación de la enfermería, basada en las necesidades identificadas, como la accesibilidad, la comunicación, la cortesía, la competencia, así como la capacidad de respuesta, seguridad y protección, están fundamentadas en la importancia del enfrentamiento y del modelo de adaptación de sor Callista Roy. También se inserta la Teoría de Enfermería del Déficit de Autocuidado, de Dorothea Orem, en cada una de las instrucciones, para de esta forma orientar a los cuidadores en los diferentes escenarios con sus particularidades, antes, durante y después de la intervención quirúrgica.
La enfermera, a través de la encuesta, diagnostica otros aspectos a profundizar dentro de las necesidades de aprendizaje del cuidador. Las acciones de enfermería utilizadas en el entrenamiento a los cuidadores durante la estancia, antes y después de operado el enfermo, se organizaron con dos frecuencias por semana; fueron realizadas por las enfermeras en todos los turnos de trabajo, y con más profundidad durante la mañana, dentro de otros aspectos como su movilidad y el mantenimiento para la salud.
Las enfermeras demostrarán la técnica y explicarán cómo y cuándo debe aplicar los recursos de cuidados abordados durante el entrenamiento, para el logro de la práctica transformadora. Participan los técnicos de rehabilitación, la trabajadora social y la psicóloga que brindan asistencia en la estancia hospitalaria.
Para evaluar la efectividad del sistema de acciones, se aplicaron durante y al final de cada encuentro, evaluaciones prácticas y sencillas a través de técnicas participativas como la carta y encuesta anónima de conocimientos, satisfacción y sugerencias.
Durante la investigación se mantuvo la interrelación enfermera-paciente-cuidador bajo los principios éticos, y en ella se constata la satisfacción por todos los cuidadores después de las instrucciones de enfermería.
Para el procesamiento estadístico se utilizó el programa SPSS. En el análisis de los resultados se utilizaron frecuencias absolutas y relativas con técnica estadística de tipo descriptiva. Las variables fueron representadas en tablas, y se compararon bibliografías nacionales e internacionales consultadas mediante un análisis inductivo y deductivo, que permitieron alcanzar el objetivo y llegar a conclusiones.
Se obtuvo el consentimiento informado de los familiares cuidadores que participaron en el estudio, a quienes se les explicó el objetivo de la investigación y se les informó la posibilidad de retirarse de la misma si fuese su voluntad. El desarrollo de la investigación contó con la aprobación del Comité de Ética de la institución. Los datos obtenidos fueron procesados solo por los investigadores, en anonimato. Además, para la ejecución de la investigación, los autores se acogieron a los principios del Código de Núremberg, de 1947, y a la Declaración de Helsinki, de 1989.
RESULTADOS
Después de aplicada la técnica participativa se identificaron las necesidades a abordar de forma individual con los cuidadores, que dieron lugar a los siguientes resultados: el grupo de edad con mayor frecuencia estuvo representado por el de 50 a 59 años (30,43 %), y el sexo femenino ocupó la mayor incidencia, para un 84,78 %. (Tabla 1)
El nivel de conocimiento de los cuidadores principales antes del entrenamiento, representó el nivel más bajo (95,65 %), mientras que después del entrenamiento el nivel medio ocupó el 73,91 %, siendo el resultado más alentador. (Tabla 2)
Entre los aspectos más relevantes en el cuidador principal, en cuanto a las insuficiencias identificadas, estuvieron la accesibilidad (95,65 %), la protección (93,47 %) y la comunicación (91,30 %). (Tabla 3)
Respuestas de las instrucciones de enfermería
Se evidenciaron las respuestas positivas ante las instrucciones de enfermería en los 46 cuidadores principales, con respecto al tratamiento aplicado, mostrando la aceptación espontánea:
Satisfacción del 100 % de los cuidadores principales.
La enfermera certificó el cumplimiento de confidencialidad, y facilitó el intercambio y orientación a los cuidadores.
El cuidador visualizó la importancia de su papel protagónico en cada circunstancia, antes y después de su entrenamiento, y la aceptación de las instrucciones de la enfermera.
La enfermera individualizó las acciones a desarrollar con cada cuidador principal, en dependencia de las particularidades del paciente al egreso hospitalario.
La enfermera priorizó el principio de enfrentamiento y adaptación, al respetar los sentimientos afectivos, creencias y costumbres del cuidador principal.
Las instrucciones de la enfermera permitieron identificar el riesgo de sobrecarga y claudicación, para orientar el autocuidado al respecto.
El cuidador aceptó la ayuda para atenuar las expresiones, emociones y temor.
El cuidador principal valoró cómo y cuándo ejecutar las acciones de preparación para el autocuidado en el hogar.
Se confirmó el 100 % de la disposición y responsabilidad de los cuidadores principales.
DISCUSIÓN
Los resultados de este estudio demuestran una mayor frecuencia del sexo femenino como cuidador.
La edad es otro factor determinante en los cuidadores. En el estudio se comprueba por los propios familiares, al elegir quién tiene mayor experiencia y dispone de más tiempo para el enfermo.
Fue notable, al principio, el nivel bajo de conocimientos, mientras que después del entrenamiento el nivel medio de conocimientos alcanzó un alto porcentaje, observándose la mejoría. Sin embargo, el corto tiempo de la instrucción no hace la respuesta más representativa, lo que implica una preparación diferenciada a todos los cuidadores, válida para todas las enfermedades crónicas con dependencia en la atención. Este resultado coincide con el estudio de Lorenzo et al.,16 en la intervención de enfermería sobre calidad de vida en cuidadores primarios de pacientes con cáncer.
En este acápite se manifiesta la necesidad de identificar las dificultades que presentan los cuidadores de pacientes operados de lesiones malignas en el cerebro, para ofrecer las atenciones pertinentes. Dichas lesiones provocan deterioro generalizado en el sistema nervioso del enfermo, que se traduce en limitaciones físicas -una de las más frecuentes preocupaciones a enfrentar por el cuidador,10-12 problemática abordada también por los autores Correa11 y Elvira Berzal.13
La participación activa del cuidador en poner en práctica las instrucciones y orientaciones de la enfermera como responsable de decisiones que favorecen y condicionan su situación, coincide con los resultados de la investigación sobre malestar psicológico ante el enfermo de alzhéimer,17 que evidencia la necesidad de la preparación familiar con la finalidad de promover salud. Esto contribuye al conocimiento que pueden adquirir los cuidadores en las acciones de atención, siempre guiados por la enfermera.14,15
Después del entrenamiento, se evidencia cómo las necesidades identificadas no superan el 50 % de incidencia, lo cual demuestra la necesidad de un seguimiento diferenciado de las instrucciones de enfermería.
Se hace necesaria la individualización de los cuidados y la implicación de los cuidadores en el propio plan de asistencia, con el protagonismo que les corresponde. Es meritorio hacer una fortaleza de la educación para la salud como herramienta de la intervención de cuidados paliativos domiciliarios, coordinada por las enfermeras desde la hospitalización. En otros estudios se ha observado la efectividad de las orientaciones como la intervención de enfermería para el bienestar de cuidadores de personas en cuidado domiciliario, por las autoras Hernández et al.10
El resultado de este trabajo coincide con los de otras investigaciones.1,6,7,18-20 En el caso de la de Abarca Flores y Gonzales Yanarico,18 aborda la intervención de enfermería basada en el modelo de Callista Roy para el funcionamiento familiar de niños con cáncer, una enfermedad que afecta a gran parte de la humanidad.
Es importante valorar, en el presente estudio, cómo los momentos de actuación ofrecieron informaciones valiosas para conocer el déficit y plantear las intervenciones. Fueron superadas las expectativas con los cuidadores en correspondencia a las insuficiencias identificadas, y se reafirmó la necesidad de preparación que necesita el cuidador principal. La experiencia adquirida por el cuidador se fortaleció al establecer la comunicación directa con la enfermera después de las orientaciones, conocimientos y práctica adquiridas.
-
1. Moral-Fernández L, Moreno-Cámara S, Palomino-Moral PA. Los motivos para cuidar a familiares mayores dependientes: Una revisión cualitativa. Rev Paraninfo Digital [Internet]. 2017 [citado 12/10/2020];(26). Disponible en: Disponible en: http://www.indexf.com/para/n26/pdf/003.pdf
-
2. Raile Alligood M. Modelos y teorías en enfermería. 8va ed. Barcelona: Elsevier España; 2014.
-
3. Callista C, Bakan G, Li Z, et al. Coping measurement: Creating short form of Coping and Adaptation Processing Scale using item response theory and patients dealing with chronic and acute health conditions. Appl Nurs Res. 2016;32(11):73-9. doi: 10.1016/j.apnr.2016.06.002.
-
4. Reiner Hernández L, Cruz Caballero BA, Orozco Muñoz C. La participación comunitaria como eje de la atención primaria de la salud. Edumecentro [Internet]. 2019 mar [citado 23/10/2020];11(1):218-33. Disponible en: Disponible en: http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S2077-28742019000100218&lng=es
-
5. Cantillo-Medina CP, Ramírez-Perdomo CA, Perdomo-Romero AY. Habilidad de cuidado en cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica y sobrecarga percibida. Cienc enferm [Internet]. 2018 [citado 21/09/2020];24:16. Disponible en: Disponible en: https://scielo.conicyt.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0717-95532018000100216
-
6. Ministerio de Salud Pública. Dirección de Registros Médicos y Estadísticas de Salud. Anuario Estadístico de Salud 2016 [Internet]. La Habana: Dirección Nacional de Estadísticas; 2017 [citado 15/04/2017]. Disponible en: Disponible en: https://files.sld.cu/dne/files/2017/05/Anuario_Estad%C3%ADstico_de_Salud_e_2016_edici%C3%B3n_2017.pdf
-
7. León Castellón R, Gómez Viera N, Salva Camaño S, et al. Predictores clínicos y de imagen funcional con 99tec para diferenciar el grado de malignidad en gliomas cerebrales. Acta Neurol Colomb [Internet]. 2017 jun [citado 20/08/2020];33(2):74-83. Disponible en: Disponible en: http://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0120-87482017000200074&lng=pt
-
8. Organización Mundial de la Salud. Medición de la salud y la discapacidad: manual para el cuestionario de evaluación de la discapacidad de la OMS: WHODAS 2.0. Servicio Nacional de Rehabilitación [Internet]. Ginebra: OMS; 2015 [citado 26/12/2019]. Disponible en: Disponible en: https://apps.who.int/iris/handle/10665/170500
-
9. Casas Ml. Declaración de Helsinki: reflexiones y propuestas para su renovación. Bioethics [Internet]. 2016 [citado 01/03/2019];2(1):41-55. Disponible en: Disponible en: https://searchworks.stanford.edu/articles/edselp__S2395938X16300080
-
10. Hernández N, Barragán J, Moreno C. Intervención de enfermería para el bienestar de cuidadores de personas en cuidado domiciliario. Rev Cuid [Internet]. 2018 [citado 13/09/2019];9(1):2045-58. Disponible en: Disponible en: http://www.scielo.org.co/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S2216-09732018000102045&lng=en
-
11. Correa ML. La humanización de la atención en los servicios de salud: un asunto de cuidado. Rev Cuid [Internet]. 2016 [citado 08/06/2020];7(1):1227-31. Disponible en: Disponible en: http://dx.doi.org/10.15649/cuidarte.v7i1.300
-
12. Enríquez González C, Alba Pérez LC, Corzo Rodríguez L, et al. Adaptación, afrontamiento y calidad de vida en cuidadores de infanto-juveniles con trastorno por déficit de atención con hiperactividad. Acta Méd Centro [Internet]. 2018 [citado 23/10/2020];12(1). Disponible en: Disponible en: http://www.revactamedicacentro.sld.cu/index.php/amc/article/view/860
-
13. Elvira Berzal A. Prevención y formación enfermera en el manejo de medicamentos citostáticos. Revisión narrativa [tesis en Internet]. Valladolid: Universidad de Valladolid; 2016 [citado 01/04/2020]. Disponible en: Disponible en: http://uvadoc.uva.es/bitstream/10324/19094/1/TFG-O%20825.pdf
-
14. Vázquez Y. Autocuidado de pacientes hemodializados desde su cuidador [tesis en Internet]. La Habana: Universidad de Ciencias Médicas de La Habana; 2017 [citado 01/04/2020]. Disponible en: Disponible en: http://tesis.sld.cu/index.php?P=FullRecord&ID=696&ReturnText=Search+Results&ReturnTo=index.php%3FP%3DAdvancedSearch%26Q%3DY%26SR%3D0%26SD%3D0%26G104%3D3143%26SF%3D62
-
15. Elers Y. Modelo de relación enfermera-paciente-cuidador, en el servicio hospitalizado de geriatría [tesis en Internet]. La Habana: Universidad de Ciencias Médicas de La Habana; 2016 [citado 01/12/2020]. Disponible en : https://docplayer.es/69080072-Republica-de-cuba-modelo-de-relacion-enfermera-paciente-cuidador-en-el-servicio-hospitalizado-de-geriatria-tesis-de-doctorado-yenny-elers-mastrapa.html
-
16. Lorenzo BM, Mirabal G, Rodas A, et al. Intervención de enfermería sobre calidad de vida en cuidadores primarios de pacientes con cáncer. Enferm Inv [Internet]. 2018 [citado 01/12/2020];3(1):26-31. Disponible en: Disponible en: http://dx.doi.org/10.29033/ei.v3n1.2018.06
-
17. Garzón M, Pascual Y, Collazo EC. Malestar psicológico en cuidadores principales de pacientes con enfermedad de Alzheimer. Rev Cubana Enfermer [Internet]. 2018 [citado 15/11/2018];34(3):12-19. Disponible en: Disponible en: http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0864-03192016000300012
-
18. Abarca Flores SM, Gonzales Yanarico AD. Intervención de enfermería basada en el modelo de Callista Roy para el funcionamiento familiar de niños con cáncer. HBCASE-Arequipa 2018 [tesis en Internet]. Arequipa (Perú): Universidad Nacional de San Agustín de Arequipa; 2019 [citado 13/09/2020]. Disponible en: Disponible en: http://repositorio.unsa.edu.pe/handle/UNSA/8122
-
19. García Parra Y. Caracterización neuropsicológica de escolares con trastornos por déficit de atención con hiperactividad [tesis]. Santa Clara: Universidad de Ciencias Médicas de Villa Clara; 2017.
-
20. Garzón M, Pascual Y, Collazo EC. Relación entre depresión y características sociodemográficas en cuidadores principales de pacientes con enfermedad de Alzheimer. Rev Cubana Enfermer [Internet]. 2018 ene-mar [citado 15/05/2018];34(1). Disponible en: Disponible en: http://www.revenfermeria.sld.cu/index.php/enf/article/view/1513/330
- » Recibido: 29/04/2021
- » Aceptado: 19/08/2022
- » Publicado : 01/09/2022